Zbiórka dla ciężko chorych dzieci.
Zbiórka dla ciężko chorych dzieci.
W najbliższą niedzielę, 9 sierpnia po każdej Mszy Świętej wolontariusze ubrani w odblaskowe kamizelki będą zabierać środki na bardzo kosztowne zagraniczne leczenie ratujące życie Franka (6 lat) i Jasia (4 latka) Trojanków. Ich tata, będzie w tym dniu obecny i przybliży w kilku zdaniach informacje na temat choroby swoich synów:
„Celem zbiorki jest wsparcie leczenia i rehabilitacji moich synów – Franciszka i Jana Trojanek, którzy chorują na adrenoleukodystrofie (ALD), niezwykle rzadka i ciężką chorobę genetyczna zagrażającą ich zdrowiu i życiu. Moj starszy, sześcioletni syn Franciszek jest obecnie leczony w Paryżu i jako pierwszy chłopiec w Polsce został objęty programem Compassionate Use. W Polsce wykorzystaliśmy wszystkie dostępne możliwości ratunku. Dzięki temu innowacyjnemu programowi lekowemu Franio nadal żyje i ma szanse na dalszą walkę o zdrowie. Powrót do pełnej sprawności będzie jednak procesem trwającym wiele lat i wymagającym ogromnych nakładów finansowych. Mój młodszy syn Jan, który wkrótce skończy pięć lat, również choruje na adrenoleukodystrofię. Obecnie choroba pozostaje u niego bezobjawowa. Mamy więc odrobinę więcej czasu, ale nie wiemy, jak długo on potrwa. Dlatego już dziś musimy walczyć i próbować dokonać rzeczy, która może wydawać się pozornie niemożliwa – zebrać środki potrzebne na leczenie i ratowanie życia naszych dzieci.
Za każdy gest dobroci i ofiary złożone do puszek oraz internetowo na konto chłopców: https://www.siepomaga.pl/franek-i-janek składamy serdeczne podziękowania.”.
Film z ostatnim reportażem :